Ognuno ride a modo suo - Valentina Perniciaro

Ecco finalmente la recensione

Titolo: Ognuno ride a modo suo
Autrice: Valentina Perniciaro
Genere: Storie vere, disabilità
Editore: Rizzoli

Link amazon

TRAMA
Sirio nasce nel 2013, prematuro ma sano. Solo otto giorni dopo le sue frettolose dimissioni il suo cuore si ferma: una “morte in culla” scampata che porta i rianimatori alla sentenza di stato vegetativo. Sirio invece oggi cammina e comunica a modo suo, malgrado la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi cerebrale, la tracheostomia, gastrostomia e sordità: parole che non hanno fermato la sua simpatia, voglia di felicità e ricerca di autonomia. Fuori dagli stereotipi del bambino speciale e delle madri coraggio, la famiglia di Sirio ha iniziato a raccontare in rete la necessità di assistenza, il bisogno di condivisione e socialità, la valorizzazione delle diversità, scegliendo di dar voce a chi voce non ha con la giusta dose di ironia e irriverenza.

LA MIA RECENSIONE

Ho comprato questo libro in prevendita, a scatola chiusa. Sono anni che seguo Valentina sui social e non avevo dubbi che con questo libro mi avrebbe fatto sorridere, ma anche e soprattutto pensare. Valentina vive a Roma con Paolo e hanno un figlio, Nilo. Nel 2013 nasce Sirio (che tra l'altro è il nome stupendo di una bellissima stella) e la loro vita cambia quasi fin da subito. Dalla felicità di avere un altro bambino, Valentina si ritrova in un mondo totalmente diverso rispetto a quella che si era immaginata. La disabilità di Sirio, in apparenza costretto a vivere allo stato vegetativo, la porta a non arrendersi mai e a trovare in ogni piccolo miglioramento un passo avanti verso la sua autonomia. Non si rassegna, Valentina, nemmeno davanti ai medici che le prospettano una vita piena di rinunce e di tanti categorici no: Sirio non potrà camminare, non potrà farsi capire, con la tracheostomia non potrà mai nuotare in mare. Invece con il tempo e grazie anche all'aiuto di infermieri e assistenti domiciliari, Sirio dimostra tutto il suo carattere. E' un bambino felice e forte che va contro tutto e tutti pur di arrivare ai suoi scopi. E' vero si fa capire a modo suo e cammina a modo suo ma stupisce sempre e comunque tutte le persone che gli stanno intorno. Per quel che mi riguarda leggere questo libro mi ha fatto provare molta rabbia per tutte le volte che la famiglia di Sirio ha dovuto scontrarsi con burocrazia o persone che pur non trovandosi nella situazione si permetteva di osservare e giudicare, invece di provare un attimo a mettersi nei loro panni. Nello stesso tempo però ammiro molto di più questa famiglia che con grande forza di volontà riesce sempre ad andare avanti ed affrontare ogni situazione con il sorriso cercando di rendere la situazione di Sirio più normale possibile, nonostante tutto. Dietro a una disabilità piccola o grande che sia ci sono sempre e soprattutto persone che combattono e lottano per ottenere qualcosa anche se dall'esterno forse non si riesce a capire. Per questo bisogna portare rispetto, sempre. 

Potete seguirli su instagram e sulla pagina fb Sirio e i tetrabondi, vi consiglio di farlo subito. Da poco poi è stata creata anche la fondazione date un occhiata anche qui https://fondazionetetrabondi.org.